Laura Mirtel – 6. osa: suvi haiglas

Mul on nii hea meel, et Laura Mirtelile on nii palju kaasaelajaid! Meenutate mulle ikka, et blogiga on vaja jätkata! 😉

Eelmine postitus (Laura Mirteil – 5. osa), lõppes nii:

Täna, 13.juulil seda postitust viimistledes, on meil Laura Mirteliga taas 15.päev haiglas. Küll aga pole asi kaugeltki nii tõsine, kui oli eelmainitud intensiivilugu, seega võtame praegu juba palju rahulikumalt. Ei tea, kas 19 ööd haiglas ongi meie norm? Varsti kirjutan sellest ka.

Nimelt saime jaanipäevaks kusagilt uuesti noroviiruse. Mina ja Laura Mirtel põdesime seda raskemalt, kui ülejäänud pere. Meil pidi tegelikult olema 22.juunil arsti visiit, kuid nii haigetena me sinna ei läinud. Leppisime arstiga kokku, et kohtume siis 29.juunil ja juba haiglas. Varasemast kogemusest teadsime, et peale noroviirust tekkib Laura Mirtelil vedelik kõhtu ning nii oli ka seekord. Õnneks saime raviga kiirelt alustada. Ometi võttis paranemine aega ja koju saime alles 23 ööd hiljem, 22.juulil.

Nautisime ühe nädala perega suve (võinoh, elasime taas koju sisse):

12.augustil läksime taas haiglasse. Laura Mirtel oli hammaste tulekust pidevalt väga rahutu, lisaks veritses ta suu ja ka verevõtu kohtade hüübimine võttis väga kaua aega. Kohe alustuseks sai ta punavere ülekande. Ometi olin millegipärast optimistlik ja arvasin et esmaspäeval, 15.augustil saame juba koju tagasi.

Nii aga ei läinud. Siis ma küll nutsin seal arstide ja õdede ees, sest ma olin haiglas olemisest juba nii väsinud. Lisaks pidi Jüri kindlasti tööasjus kaheks ööks ära minema ja keegi pidi ka tegelema Georg Martiniga.
Esmaspäeva hommikul oli Jüri viinud Georg Martini lasteaeda ja arvestasime sellega, et ma saan haiglast koju ning toon ka Georg Martini ära.

Hüübimismure tundus tõsine? Oot, meil on veel suuremaid probleeme!

Haiglas märkasin, et Laura Mirtel on kollasemaks muutunud. Nii nahast, kui silmadest. Ütlesin seda arstile, kes ise pidas seda esialgu verekaotusest tulnud toonimuudatuseks, kuid võttis siis kohe ka analüüsid.

Bilirubiin ja ammoonium (ja mingid näidud veel) olid paigast ja Laura Mirteli maks hakkas üles ütlema. Siis tekkis juba kerge ärevus ja paanika. Meenutan, et meie arst oli endiselt puhkusel ja meiega tegelesid uued inimesed.

Arutati intensiivosakonda verepuhastusse viimist ja põhimõtteliselt oldi näitude põhjal selleks juba valmis, aga Laura Mirteli aktiivsus ja üldine olek ei tundunud üldse nii hullud, kui analüüside põhjal olema peaksid.

Lõpuks läksime 2.korrusele, mis justkui kannab ka intensiivi nime, aga ei ole kaugeltki nii kriitiliste olukordade osakond kui see intensiiv, millest ma Laura Mirteli 5.osas rääkisin. Siin on vähem lapsi ühe õe kohta ja paremini võimalik igasuguseid näite jälgida.

Päevapealt pidime lõpetama ära ka piimaga toitmise, sest kõrge ammoonium tähendab seda, et tuleb minna valguvabale dieedile. Piimasegu oli ainus söök, mida Laura Mirtel seni üldse nõus sööma oli. Telliti valguvaba piimasegu pulber, aga seda Eestis ei olnudki. Tuli kusagilt välismaalt ja etteruttavalt ütlen, et vaatamata “cito!” märgisele (mis tähendab, et asjaga on väga kiire), läks valguvaba piimaseguga aega üle nädala.

Seni sai Laura Mirtel tilka ja mul tuli mingihetk idee hakata puuviljasmuutisid lutipudeliga andma. Need ka õnneks sobisid. Nii ei pidanud Laura Mirtel lisaks kõigele muule ka veel tühja kõhtu kannatama. Pidin valima smuutid, mille valgusisaldus on võimalikult madal.

Aga see pole veel kõik!

Mäletate, Jüri tuli töösündmuselt ja võttis lasteaiast Georg Martini? Peale seda tõid nad mulle kodust mõned asjad, tegime väikse musu ja rääkisime kiiruga paar lauset juttu ka. Jüri kurtis, et tal kurk kriibib. Meenus, et viimati, kui ta seda ütles, oli tal covid.

Õhtul ta helistaski ja ütles, et ta on positiivne. Ma olin nüüd lähikontaktne.
Kolm päeva tehti mulle igal hommikul PCR ja kandsin ka magades maski. Õnneks ma siiski pääsesin ka sel korral.

***

Järgmisel päeval olid Laura Mirteli näidud veel hullemad ja räägiti uuesti intensiivi minekust. Mind valmistati igati ette kõige halvemateks stsenaariumiteks. Taas arutati ja mõeldi ja juba valmistati ette, aga ikkagi jäi minek ära, sest Laura Mirtel ise oma seisundiga taas üllatas neid. Sellise kõrge ammooniumi näiduga peaks tavaliselt juba koomalaadne seisund olema. Laura Mirtel oli aga oma tavapärases aktiivsuses.

Ühel hetkel lõpuks öeldi, et tegelikult saame veidi rahulikumalt võtta. Uued arstid ei olnud esialgu Laura Mirteli eripäradega nii kursis ja lähtusid näitudest nii, nagu nad oleksid seda teinud tavaliste laste puhul. Paari päeva jooksul õppisid nad Laura Mirtelit tundma, suhtlesid ekspertidega Tartus, Tšehhist ja Inglismaalt ning lugesid infot juurde. Olukord oli tõsine, kuid mitte niiiii tõsine, nagu siin paar päeva reageeriti.

Intensiivi verepuhastusse minekuks pandi latiks kõvasti kõrgem ammooniumi näit, kui muidu.

Vahepeal oli puhkuselt naasnud ka Laura Mirteli raviarst, kes ütles, et näidud on küll kehvad, aga Laura Mirteli aktiivsus ja olek on kõvasti paremad, kui peale meie eelmist haiglaskäiku.

Mõne päeva pärast toimus ka konsiilium, kus olid kohal väga mitmed erinevad arstid. Kui nad oma arutelud olid ära pidanud, jäi alles väiksem koosseis (mis oli siiski 3 arsti ja veel 5 inimest) ja kutsuti mind ka.

Kui nad tavapäraselt teeksid maksabiopsia, siis Laura Mirteli hüübimiprobleemide tõttu nad seda teha ei saa. Pandi paika raviplaan, toitumisplaan ja kinnitati, et kui olukord halveneb, on vaja teha verepuhastus.

Kui tavapäraselt oleks järgmise stsenaariumi puhul veel ka variant Rootsis maksatransplatsioon teha, siis etteruttavalt öeldi, et seda ei tehta. Selgitati, et neid protseduure tehakse elu päästmiseks, mitte elu pikendamiseks. Laura Mirteli puhul on nii palju riskifaktoreid alustades sellest operatsioonist endast, kuni iga järgneva potentsiaalse viiruskokkupuuteni.

Ehk siis meil on vaja loota, et Laura Mirtel reageerib sellele ravile, mis arstid välja mõtlevad ning meie ainus plaan B on verepuhastus, mis on Laura Mirteli jaoks ise juba riskantne protseduur. C plaani ei olnud.

Ja nii me siis võtsime päev korraga.

25.augustil tähistasime ka Laura Mirteli sünnipäeva. Tellisin kolm kringlit – üks arstidele + muu päevaravi personal. Üks 2. korrusele ja üks 3. korrusele. Kõik need haigla töötajad on Laura Mirteliga rohkem kokku puutunud, kui meie ülejäänud pere. Nii lihtsalt on. Me veedame nii palju aega haiglas ning kodus olles ka hoidume nohuste inimestega kokku puutumisest.

Jüri ja Georg Martin lubati ka meie juurde pidutsema.

Ma väga loodan, et see väide selle haiguse kohta: “esimene eluaasta on kõige keerulisem”, peab paika ja edasi läheb vaid ülesmäge!

***

Edasi me muudkui sättisime ravimeid ja nende kombinatsioone. Maadlesime nii hüübimisnäitajate kui maksanäitajatega. Pikalt olime lihtsalt teadmatuses, kas miski toimib. Iga päev võtsime uued analüüsid ja ravisime seda näitu, mis parajasti kõige kriitilisemas seisus oli. Kuu ajaga tuli Laura Mirtelil juurde 10 hammast.

Vahepeal oli erinevatel põhjustel vaja mul jätta Laura Mirtel õdede hoolde ja minna Georg Martini juurde. Näiteks sellepärast, et meie auto läks vahepeal õnnetuse tõttu mahakandmisele ja siis oli vaja sellega tegeleda… Igatahes. Oli nii nuttu kui naeru.

Pilte vahepealsest ajast:

Mingi aja jooksul enam ei räägitud igapäevaselt verepuhastuse vajadusest ja näidud hakkasid aeglaselt aga kindlalt õigesse suunda liikuma. Siiski keegi ei teadnud, kui kaua me seal oleme. Mingihetk hakati rääkima asjadest “kui te kunagi koju lähete, siis…”, mis tähendas, et me ikkagi läheme ühel hetkel koju, koos!

Kõik muu oli.. ühtlane hägu. Kui ikka nii kaua ühes palatis elada, siis ega tagantjärgi enam ühte päeva teisest väga ei erista. Siinne blogipostitus sai ka kronoloogiliselt õige ainult tänu tehtud fotode kuupäevadele ja digiloos olevale epikriisile. Ühes toas elades võtsin ma ka kaalust juurde ja kogu keha on kangem. Vahepeal jäin ka ise kuidagi haigeks, aga õnneks Laura Mirtelit ei nakatanud. Eks stress mängis ka siin oma rolli. Kurbnaljakas on ka see, et haiglasse läksin ma suvekleidis, aga ära tulin sealt talvejopes.

Ja siis lõpuks 28.septembril, peale 47 ööd haiglas, saime me koju!

Nüüd, kui ma seda postitust lõpuks kirjutan, on 26.november.

Laura Mirtelil on taas kaks uut hammast tulemas, aga seekord ei tule tilkagi verd!!
Me käime iga kahe nädala tagant üheks ööks haiglas juba ennetavalt vereplasma ülekannet saamas ja teeme vereanalüüse.

Laura Mirtel on taas üha rohkem tema ise! Peaaegu on ta juba tagasi oma kevadise aktiivsuse juures (mis oli enne intensiivilugu) ja pea tõstmine on juba tagasi jaanuari tasemel (enne tema esimest astsiiti).

Me saame temast juba aru ja ta oskab nutta, naerda ja ka niisama lobiseda! Selline tunne on, et iga hetk õpib ta keeramise ka ära!

Paari päeva pärast saame me invarust talle spetsiaalse abitooli, et ta saaks üha enam meie pere tegevustest osa võtta!

Ma võiks veel pikalt rääkida Laura Mirteli toitmisest, aga see postitus on niigi pikk. Tänaseks igatahes sööb Laura Mirtel taas oma refluksivastast piimasegu, aga seda koos smuutiga piimakokteilina. Törts oliiviõli ka sisse ja nii ta meil siin kosub!

See, et ta endiselt suu kaudu sööb on tegelikult ka asi, mida võib täitsa “oskusena” lugeda. Nagu ka nutmist, naeratamist ja üldse hääle tegemist.

Ehk siis hinnakem neid väikeseid oskusi! Aitäh, et sa selle postituse lõpuni lugesid ja Laura Mirteli teekonnale kaasa elad!