1 aasta diagnoosist

12.jaanuaril, 2022, saime me teada, et Laura Mirtelil on geenirike, CDG-PMM2.

Sellel kohtumisel, kui meile diagnoosist räägiti, ei osanud keegi meile öelda, mis see Laura Mirteli arengu jaoks tähendab. Sama diagnoosiga inimesi on täiesti seinast seina.

Küll aga saime ühe pere kontaktid, kus on selle diagnoosiga lapsed ja kes oli valmis oma kogemust jagama.

Lisaks saime kaasa infokillu, et esimesel eluaastal on selle diagnoosi puhul suremus 20%.

Me kuulasime, naeratasime, tegime mõne kohatu nalja ka meile öeldi, et me võtsime seda infot üllatavalt hästi vastu. Kui aus olla, siis kõik mis meile räägiti, tundusid lihtsalt laused, kus mitte ükski asi ei olnud kindel. Ei olnud kindel, kas ta hakkab rääkima või ei hakka. Kas ta hakkab kõndima või ei hakka. Kas ta saab minna tavakooli või mitte. Kas ta jääb elama või ei jää. Kõik need asjad olid täiesti ilma vastusteta. Isegi kui see kõik kõlab justkui traagiliselt, ei olnud ma kunagi midagi sellist varem kogenud ja seetõttu ei osanud neid sõnu kuidagi päriselt konteksti panna. Nii vist oligi parem.

Minu ainus konkreetne infoallikas oli Laura Mirtel ise. Sel hetkel oli ta naeratav pisipisike beebi. Nii ei osanud me liigselt muretseda ja võtsime päeva korraga.

Tema diagnoosist kirjutasin lähemalt siin.

Ma ei hakka kogu aastat ümber jutustama, aga teen lühikese ülevaate:

• Olen suhelnud kõikide peredega, kes on Eestis sama diagnoosi saanud. Iga pere lugu on täiesti erinev.

• Selle aasta jooksul on Laura Mirtel haiglas veetnud 120 ööd
• Covidist pääses napilt 2 korda. 3.kord, kui perest keegi haigestus, haigestus tema ka (detsember 2022) aga pidas üllatavalt hästi vastu!
• Perioode, kui meid päriselt valmistati ette selleks, et nüüd võibki olla kõik, oli 2.
• Laura Mirtel on 3x juba peaaegu keerama hakanud, aga siis on mõni viirus meid jälle kolm sammu tagasi viinud.
• Alates juuni kuust on Laura Mirtelil öö ja päev vahetusse läinud. Mõned üksikud ööd on ta ca 22 paiku uinunud ja hommikuni (söögipausidega) maganud, aga enamasti uinub ca 4paiku hommikul. Ütleme nii, et me hakkame natuke väsima 😀
• Novembris tundus, et Laura Mirtel ütles alguses juhuslikult, aga hiljem teadlikult “emme”. Rohkem me seda sõna kuulnud ei ole 😀
• Me ei ole ikka veel Laura Mirtelit kellelegi hoida andnud nii, et me ise ilma temata kuhugi ära läheksime. Välja arvatud paar korda haiglas, kui olen pidanud kuhugi minema paariks tunniks nii, et Laura Mirtel jääb sinna õdede hoole alla.
• Ravimi kohta ei ole ikka veel uudiseid. Alguses oli plaan, et ka Eestis üks täiskasvanu osaleb ravimiuuringus, kuid uuringu läbiviijatele jäi üks patsient kogu piirkonna peale väheks. Seetõttu viiakse neid uuringuid läbi mujal ja infot minuni jõudnud ei ole.
• Laura Mirteli lugu oleme lisaks selle blogile jaganud ka Pealtnägijas ja ajakirjas “Pere ja kodu”. Tänu sellele on minu poole pöördunud veel mitmed lapsevanemad, kes midagi sarnast läbi teevad. Mul on hea meel, et oleme saanud neile anda minimaalselt tunde, et nad ei ole üksi.

Me oleme Jüriga inimestena nii palju muutunud. Prioriteedid on täiesti muutunud. Kogu meie elu sai maslowi püramiidi alumise kihini tugevalt raputatud ja oleme seda uuesti üles ehitamas oma tänaste uute vajadustega vastavaks.

Lisaks oskame me rõõmu tunda nii palju väiksematest asjadest! Ma ütleks, et (kui me terved oleme), meie päevad on tegelikult täis rõõmu! Me rõõmustame nii Georg Martini ägedate avastuste üle kui ka Laura Mirteli iga pisikese rõõmsa häälitsuse üle! Ja seda rõõmu on nii palju!

Mitte keegi ei tea, kuidas tema meie olukorras käituks. Ma ise oleksin ilmselt veel mõne aasta eest öelnud: “ma ei saaks sellise olukorraga hakkama”. Tänaseks olen ennastki üllatanud! Saladus ongi hetkes elamises ja väikeste asjade hindamises.

Mis muidu viimasest postitusest tänaseni toimunud on?

Eelmine postitus, Laura Mirteli 6.osa rääkis meie seni pikimast haiglasolekust ja sellest, et me saime siiski lõpuks koju!

Vahepeal oleme iga kahe nädala tagant käinud üheks ööks haiglas ja see on toiminud! Suuri muresid seni rohkem olnud ei ole ja ka uued hambad on tulnud ilma verejooksudeta!

Küll aga vahepeal juhtus mul selline äpardus, et ma ajasin sassi kaks Laura Mirteli rohtu. Seetõttu ei saanud Laura Mirtel kaks nädalat mitte üldse krambiravimeid.

Nähtavaid krampe Laura Mirtelil ei esinenud, kuid EEG uuring näitas ajus suurenenud muutusi. Kohe peale eksituse avastamist jätkasime krambiravimitega.

Detsembri alguses tõin ma perele koju viiruse.

Mina ja LM olime 40+ palavikus, GM natuke madalamas palavikus, aga Jüri pääses täielikult. Tegin alguses kiirtesti, kuid see oli negatiivne ja rohkem ma sellele ei mõelnud.

Kui nädal hiljem enam-vähem tervetena haiglasse regulaarsele visiidile läksime, tehti igaks juhuks ka viiruste analüüsid. Siis saime teada, et see haigus oli covid.

Ma olin just õdedele teinud nalja, et noh, nüüdseks on mul kõik nende osakonna palatid läbi käidud, kui nad üllatasid mind täiesti uue osakonnaga – emo covidi statsionaar.
Nali nende kulul – palat, mille me saime, oli see, kus ma kunagi ammu covidieelsel ajal Georg Martiniga juba ühe öö veetnud olen. 😀

Õnneks covidist saime me probleemideta jagu ja jõuluks saime minna Tartusse.

Olime mõne nädala terved.

Aastavahetuse võtsime vastu kodus. 1.jaanuaril oli kõik nii hästi, et otsustasime minna bowlingusse sotsialiseeruma. Mitmetele “kuidas teil läheb”-küsimustele sain vastata, et meil on kõik väga hästi! Ja oligi!

Georg Martin osutus üllatavalt suureks bowlingufänniks!

2. jaanuaril käisin ma tööasjus Viljandis ja Jüri oli lastega kodus. Laura Mirtel muutus ühel hetkel täiesti siniseks ja Jüri kutsus kiirabi. Mulle helistas ta siis, kui kiirabitöötajad Laura Mirteliga tegelesid ja küsis minult: “Kas Laura Mirtelil on epilepsia?”.
Vastasin, et ei ole, aga et tal on maikuust krambiravimid peal.

Hiljem sain ma teada, et vaatamata sellele, et me polnud kunagi kasutanud terminit “epilepsia” ,siis see ei tähenda midagi muud kui ajutegevuse häiretest tulenevad krambid. Ehk siis tegelikult tal ongi epilepsia ka.

Sel 2.jaanuari hommikul, kui ma tööle läksin (mida juhtub harva, enamasti saan ma kodust oma töö tehtud), oli kodus väga rutiinist välja sagimine ja seetõttu jäi krambirohi andmata. Väidetavalt selle tõttu need epilepsiahood (haiglas kordus 2 korda veel) ka aset leidsid. Mul oli seda raske uskuda, sest üsna hiljuti olid kaks kogemata täiesti krambirohtudeta möödunud nädalat kulgenud vahesündmusteta. Aga nagu me tänaseks teame, olime me kõik mingisuguse viiruse külge saanud ja seetõttu oli ka tema organism palju tundlikum.

Kuna mina olin Viljandis ja enne üheksat koju kuidagi jõuda ei saanud, tulid naabrid meile külla Georg Martiniga mängima ja Jüri läks haiglasse. Laura Mirtel viidi juba ees vilkuritega kiiresti haiglasse ära.

Meil on ikka suurepärased naabrid!

Ühel hetkel kirjutas naabrinaine, et Georg Martinil on tekkinud suur köha, natuke larüngiidi moodi. Mõne tunni pärast jõudsin koju. Jüri jäi seekord ise Laura Mirteliga haiglasse ööseks. Hommikul ärkasin väga köhase ja nohuse poisiga.

Kui järgmisel päeval Jüri ja Laura Mirtel koju jõudsid, isoleerisime me nad eraldi tuppa. Et Laura Mirtel Georg Martini haigust endale ei saaks. Mina sain ka nohu, köha ja kurguvalu, aga ei midagi tõsist.

Mõned päevad hiljem jäid siiski ka Jüri ja Laura Mirtel haigeks. Lõpetasime isolatsiooni. Korraks tundus, et kõik hakkavad juba terveks saama, aga siis jäime mina ja Laura Mirtel uuesti veel intensiivsemalt samadesse sümptomitesse. Georg Martin ei ole siiani köhimist ja nohu ära lõpetanud..

Ehk siis sellel aastal on olnud ainult üks terve päev. 93% sellest aastast oleme me olnud haiged.

Bööööö.

Ma siiralt loodan, et uus aasta toob meile rohkem tervist. Selle aasta suurim õppetund ongi see, kui oluline on tegelikult tervis. Kui habras on elu.

Aitäh, et lugesid, ja mine tee nüüd midagi enda tervise heaks – joo vett, võta vitamiine või tee üks turgutav jalutuskäik värskes õhus!